“他们像藏在自己小世界里的星星,回避眼神、重复动作,却有着不为人知的纯粹与执着。很多人对孤独症的认知,还停留在‘性格孤僻’‘天才或智力障碍’的误区里,却忘了他们只是需要被读懂、被接纳。今天我们就来聊一聊,什么是孤独症。

“星星在广袤的宇宙中是孤独的,但当有人抬头仰望时,他们就有了相望的彼此。”
一.认识孤独症
1.孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders, ASD)俗称“自闭症”,它是一类神经发育障碍性疾病复杂的、从行为学定义的,于儿童早期发病的脑发育障碍。
2.其核心特征为:社会交往缺陷、兴趣狭隘,行为刻板

二.孤独症的表现
1.社交:回避眼神交流、难以理解情绪、缺乏社交互动意愿
2.沟通:语言发育迟缓、代词使用混乱、鹦鹉学舌式表达
3.行为:固定路线行走、反复摆弄物品、对环境变化极度敏感

三.破除认知误区
❌ 误区 1:
孤独症是“性格孤僻”“教育不当”导致的。
✅ 正解:
与遗传、神经发育等因素相关,无明确单一病因。
❌ 误区 2:
孤独症儿童都是“天才”或“智力低下”
✅ 正解:
智力分布不均,部分有特殊能力,部分伴随智力障碍。
❌ 误区 3:
孤独症可以“治愈”。
✅ 正解:
无法根治,但早期干预可显著改善适应能力

四.能提前预防或发现吗?
答案:可提早发现症状
1.筛查黄金期:18-24 个月是关键筛查窗口
2.家长可观察的预警信号⚠️
Ø1岁内不与人对视、对呼唤无反应
Ø2岁仍不会说有意义词汇
Ø拒绝肢体接触、极度抗拒环境变化
3.专业评估途径:儿童保健科、发育行为儿科心理科
4.常用评估工具:孤独症行为量表(Autism Behavior Checklist,ABC)、儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)

五.科学干预原则
★主流干预方法
1. 应用行为分析(ABA):改善社交与行为问题
2. 结构化教学:建立规律的学习生活环境
3. 社交故事法:帮助理解社交场景
4. 干预团队构成:医生、心理治疗师、特教老师、言语治疗师、家长
六.家庭护理与社会支持
1. 家庭护理技巧
(1) 建立稳定作息,减少环境刺激
(2) 用简单语言沟通,配合视觉提示
(3) 借兴趣优势引导社交
2. 家长自我关怀
(1) 避免自责,接纳孩子差异
(2) 寻求家庭、互助小组支持,必要时心理疏导。
3. 社会支持与呼吁可用资源:
(1) 特殊教育学校
(2) 中国孤独症协会
(3) 专业线上平台

孤独症相关公益组织推荐:北京市孤独症儿童康复协会
Ø北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,由北京大学第六医院杨晓玲医生、贾美香医生与孤独症患儿家长共同创立,是国内首家专注孤独症群体的社会公益团体。协会秉持“关爱和帮助孤独症儿童及其家庭”的宗旨,开展专业研究、学术交流、教育培训等业务。协会举办康复训练班助力患儿入学,2023年发起“有爱不孤独”系列活动 ,并与中国康复研究中心联合举办学术会议。



网址:https://www.autism.com.cn/
作品展示:


参考文献
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[2]张欣欣,赵俊强. 孤独症谱系障碍儿童照顾者负担状况及影响因素分析[J].护理研究,2022,36(04):719-722.
[3]胡晓毅,范文静. 自闭症儿童结构化教学研究实验[J].现代特殊教育,2016,(13):33-35.
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[6]Perou, R., Bitsko, R. H., Blumberg, S. J., Pastor, P., Ghandour, R. M., Gfroerer, J. C., … Huang, L. N. (2013). Mental health surveillance among children--United States, 2005-2011. Morbidity and Mortality Weekly Report. Supplement, 62(2), 1.
文章选自|2025级护理学专业硕士研究生课程《心理与精神护理》

作者:张博洋 上海交通大学护理学院 2023级护理学专业硕士研究生
指导老师:
李 丽 上海市精神卫生中心 主任护师
王 琳 上海交通大学护理学院 副教授
苏 雅 上海交通大学护理学院 讲师