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“点亮孤独星球”—— 读懂孤独症,用科学与温柔守护 “星星的孩子”

发布时间:2026-04-08浏览次数:

“他们像藏在自己小世界里的星星,回避眼神、重复动作,却有着不为人知的纯粹与执着。很多人对孤独症的认知,还停留在‘性格孤僻’‘天才或智力障碍’的误区里,却忘了他们只是需要被读懂、被接纳。今天我们就来聊一聊,什么是孤独症。

“星星在广袤的宇宙中是孤独的,但当有人抬头仰望时,他们就有了相望的彼此。”

一.认识孤独症

1.孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders, ASD)俗称“自闭症”,它是一类神经发育障碍性疾病复杂的、从行为学定义的,于儿童早期发病的脑发育障碍。

2.其核心特征为:社会交往缺陷、兴趣狭隘,行为刻板

二.孤独症的表现

1.社交:回避眼神交流、难以理解情绪、缺乏社交互动意愿

2.沟通:语言发育迟缓、代词使用混乱、鹦鹉学舌式表达

3.行为:固定路线行走、反复摆弄物品、对环境变化极度敏感

三.破除认知误区

❌ 误区 1:

孤独症是“性格孤僻”“教育不当”导致的。

✅ 正解:

与遗传、神经发育等因素相关,无明确单一病因。

❌ 误区 2:

孤独症儿童都是“天才”或“智力低下”

✅ 正解:

智力分布不均,部分有特殊能力,部分伴随智力障碍。

❌ 误区 3:

孤独症可以“治愈”。

✅ 正解:

无法根治,但早期干预可显著改善适应能力

四.能提前预防或发现吗?

答案:可提早发现症状

1.筛查黄金期:18-24 个月是关键筛查窗口

2.家长可观察的预警信号⚠️

Ø1岁内不与人对视、对呼唤无反应

Ø2岁仍不会说有意义词汇

Ø拒绝肢体接触、极度抗拒环境变化

3.专业评估途径:儿童保健科、发育行为儿科心理科

4.常用评估工具:孤独症行为量表(Autism Behavior Checklist,ABC)、儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)

五.科学干预原则

★主流干预方法

1. 应用行为分析(ABA):改善社交与行为问题

2. 结构化教学:建立规律的学习生活环境

3. 社交故事法:帮助理解社交场景

4. 干预团队构成:医生、心理治疗师、特教老师、言语治疗师、家长

六.家庭护理与社会支持

1. 家庭护理技巧

(1) 建立稳定作息,减少环境刺激

(2) 用简单语言沟通,配合视觉提示

(3) 借兴趣优势引导社交

2. 家长自我关怀

(1) 避免自责,接纳孩子差异

(2) 寻求家庭、互助小组支持,必要时心理疏导。

3. 社会支持与呼吁可用资源:

(1) 特殊教育学校

(2) 中国孤独症协会

(3) 专业线上平台

孤独症相关公益组织推荐:北京市孤独症儿童康复协会

Ø北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,由北京大学第六医院杨晓玲医生、贾美香医生与孤独症患儿家长共同创立,是国内首家专注孤独症群体的社会公益团体。协会秉持“关爱和帮助孤独症儿童及其家庭”的宗旨,开展专业研究、学术交流、教育培训等业务。协会举办康复训练班助力患儿入学,2023年发起“有爱不孤独”系列活动 ,并与中国康复研究中心联合举办学术会议。

网址:https://www.autism.com.cn/

作品展示:

参考文献

[1]赵文璐,李晶. 孤独症早期鉴别:从细胞通路到脑神经标记物[J].中国科学:生命科学,2025,55(01):98-112.

[2]张欣欣,赵俊强. 孤独症谱系障碍儿童照顾者负担状况及影响因素分析[J].护理研究,2022,36(04):719-722.

[3]胡晓毅,范文静. 自闭症儿童结构化教学研究实验[J].现代特殊教育,2016,(13):33-35.

[4]杨友,金星明. 美国精神障碍诊断和统计手册第五版对儿童孤独症谱系障碍诊治的影响[J].中国儿童保健杂志,2015,23(12):1278-1280+1283.

[5]卜凡帅,徐胜. DSM孤独症谱系障碍诊断分类标准的演变、影响与展望[J].中国心理卫生杂志,2015,29(06):425-430.

[6]Perou, R., Bitsko, R. H., Blumberg, S. J., Pastor, P., Ghandour, R. M., Gfroerer, J. C., … Huang, L. N. (2013). Mental health surveillance among children--United States, 2005-2011. Morbidity and Mortality Weekly Report. Supplement, 62(2), 1.

文章选自|2025级护理学专业硕士研究生课程《心理与精神护理》

作者:张博洋 上海交通大学护理学院 2023级护理学专业硕士研究生

指导老师:

李 丽 上海市精神卫生中心 主任护师

王 琳 上海交通大学护理学院 副教授

苏 雅 上海交通大学护理学院 讲师